SMA hastası Şervan bebek olanaksızlıklar yüzünden yaşatılamadı, öbürleri ise gen tedavisinin gelmesini bekliyor

İstanbul’da yaşayan Fatma ve Nedim Danış çiftinin bebeği Şervan Danış, geçirdiği kalp krizi nedeniyle ömür çabasını kaybetti. 3 aylıkken SMA teşhisi konulan bebek, gen tedavisine fakat 2 yaşında başlayabildi. Zolgensma isimli tedavi için gereken paranın toplanmasının akabinde Dubai’ye giden Şervan bebek, tedavinin akabinde düzgünleşme sürecine girdi. Fizik tedavi süreci başlayan kalp krizi sonucu ömrünü yitirdi.

(Şervan Danış)

Şervan bebeğin vefatından sonra SMA hastası bebeklerin aileleri, iki yaştan evvel başlatılması gereken gen tedavisi için yürütülen yardım kampanyalarının uzun sürdüğünü bu nedenle tedavi sürecinin uzadığını ve SMA hastası bebeklerin yaşama bahtlarının azaldığına dikkat çekti.

‘ERKEN TEDAVİ İYİLEŞTİRİYOR’

Genetik Hastalıklar Uğraş Derneği Başkanı ve kızını SMA hastalığından kaybeden Kamile Kurt, bahisle ilgili Cumhuriyet’e konuştu.

Kurt, gen tedavisine ne kadar erken başlanırsa tedavinin aktifliğinin o kadar arttığına dikkat çekerek “Bu ilacın Türkiye’ye bir an evvel getirilmesini istiyoruz. 3 aylık, 6 aylık yeni teşhislerimiz var. Şervan da kampanya başladığında küçüktü. Meblağ çok büyük, kampanya bitene kadar 1 buçuk iki sene geçiyor. Şervan’da ilacın tesiriyle hoş gelişmeler vardı. Kalp krizi nedeniyle hayatını kaybetti. Çocuklar iki yaşına geldiğinde tam olarak istediğimiz aktifliği alamıyoruz. Erken gidebilen bebekler yürümeye, ayakta durmaya başladı. Bu çocukların gelişimini hepimiz görüyoruz. Bir an evvel bu tedavi Türkiye’de başlamalı ve çocuklar daha fazla nöron kaybetmeden tedaviye başlanmalı” dedi.

(Kamile Kurt)

Gen tedavisi almış çocukların yürümeye, adım atmaya, yemek yemeye başladıklarına vurgu yapan Kurt, “Bir gen tedavisini hiç almamış çocuklarımıza bakalım bir de tedavi olmuş SMA Tip 1 hastası çocuklarımıza bakalım. Tedavi olmayanlar oturamıyor, makineye bağlı, beslenemiyor. Tedavi olan çocuklar yemek yiyebiliyor. Bunların göz önüne alınması lazım. Şervan oturamıyordu bile tedaviden sonra oturmaya başlamıştı. Fizik tedaviye başlamıştı. Devletin karşıladığı Spinraza tedavisinin uygulandığı halde kaybettiğimiz çocuklarımız da oldu. Bu çocuklar ya enfeksiyona yenik düşüyor ya kalpleri duruyor. Bunu tedaviye bağlamak yanlış olur. SMA hastası çocukların yaşama talihi tedaviye çabucak başlanırsa daha da artacak. Çabucak tedavi olursa yüzde 95 yarar görecek çocuk 2 yaşında sonra bu kadar gelişme gösteremeyebiliyor” dedi.