60 yaşında ‘otizm’ teşhisi konulan gazeteciden çocukluğuna yeni bir bakış: ‘Bazı davranışlarımı daha düzgün anlamaya başladım’

Sue Nelson | BBC Future

Çocukken kimse otizmli  olduğumu bilmiyordu lakin geriye dönüp baktığımda bir dizi duyusal ipucu vardı. Yumuşak kumaşları daima okşama yahut kum tanelerini parmaklarımın ortasından kaydırmanın yanı sıra, dönmeyi ve yavaşça öne geriye gerçek sallanmayı da dayanılmaz rahatlatıcı buluyordum.

60 yaşında bana otizm teşhisi konulduğunda, kumaş okşama, oyuncaklarla oynama formu, muhakkak yiyeceklerde ısrar etme üzere kimi çocukluk davranışlarımı daha yeterli anlamaya başladım.

“Bu alışkanlıkları, otizmli çocukların dünyayı nasıl deneyimlediklerini anlamaya ve potansiyellerini gerçekleştirmelerine, arkadaşlıklar kurmalarına, hayattan zevk almalarına yardımcı olmak için nasıl kullanabiliriz?” diye sordum.

Bu mevzudaki bilimsel araştırmalar, uzun vakittir bir gizem olarak kabul edilen davranışlar hakkında enteresan yeni bilgiler ve giderek artan ispatlar sunuyor.

Otizm Spektrum Bozukluğu ya da otizm, Dünya Sıhhat Örgütü’ne nazaran her 100 çocuktan birini etkiliyor. Beyindeki farklılıklardan kaynaklanan gelişimsel bir durum olan otizm, kişinin bilgiyi nasıl özümsediğini, işlediğini ve nasıl cevap verdiğini etkileyebiliyor.

Genellikle hafifçe ağıra hakikat bir spektrumda kategorilere ayrılıyor. Amerikan Psikiyatri Birliği’nin kılavuzunda, bu spektrum 1, 2 ve 3. düzeylere ayrılıp, 3’üncü düzey otizmliler için “büyük desteğe” gereksinim olduğu belirtiliyor. Bu kategoriler içinde, birtakım ortak özelliklerin yanı sıra çok çeşitlilik gösteren muhtaçlıklar ve tecrübeler yer alıyor.

Örneğin dönme ve sallanmayı ele alalım. Otizmin ortak bir özelliği olan bu tıp ritmik tekrarlayan aksiyonlar, kendi kendini uyarıcı davranış yahut tekrarlanan vücut hareketi olarak bilinir ve el çırpma, ayak sallama ve parmak sallama üzere hareketleri de içerebilir. Ben bugün bile mağazalarda kaşmir yahut yapay kürk giysileri okşamaktan kendimi alamıyorum ve toplum içinde birinin dayanılmaz yumuşaklıktaki paltosunun ardına gizlice dokunuyorum. Ayrıyeten orta sıra bedenimi da sallıyorum, lakin bunu yalnızca kendi başımayken yapıyorum, zira gören birden fazla kişiyi rahatsız ettiğini biliyorum.

Tekrarlanan vücut hareketi diğerlerine anlamsız ve hatta rahatsız edici gelebilir. Bunu değiştirmeyi yahut azaltmayı amaçlayan çeşitli tedaviler var. Lakin otizmle alakalı birçok davranışta olduğu üzere, bunu yapan kişi kesinlikle sizin düşündüğünüz şeyi yaşamıyor olabilir.

Bir çocuğun başını tekraren duvara vurması üzere kimi hareketler ziyanlı olabilir ve ilgilenilmesi gerekirken, kimileri da faydalıdır. Bunlar istemsiz hareketler değildir, bir maksada hizmet ederler ve sakinleştirici bir prosedür olabilirler. Benim üzere, genç ya da yaşlı pek çok kişi için sallanmak tasayı azaltıcı bir fonksiyon görüyor.

Portsmouth Üniversitesi’nde gelişim psikoloğu olan ve kendisine 13 yaşında otizm teşhisi konan Steven Kapp, “Bu tekrarlanan hareket yatıştırıcı bir şey ancak ‘psikiyatrinin İncil’i’ olarak kabul edilen en son kılavuzda [Amerikan Psikiyatri Birliği] bile bu cins davranışlar hedefsiz olarak değerlendiriliyor” diyor ve ekliyor:

“Bence pek çok araştırmacı, insanların neden bu davranışlarda bulunduğunu anlamakta zorlanıyor.”

Son yıllarda öbür araştırmacılar da otizmli insanların kendi tecrübelerine ait görüşlerinden daha fazla yararlanmaya çalışıyor. Bu değerlendirmeler, etraflarındaki şahısların izlenim ve yargılarından çok farklı olabiliyor.

Örneğin, dışarıdan gözlemciler el çırpma üzere tekrarlanan kimi hareketleri tehlike sinyali olarak yorumlayabilir. Halbuki 2015’te otizmli şahıslarla yapılan bir ankete katılanların yüzde 80’i, tekrarlanan hareketlerden hoşlandıklarını söylüyordu.

Kapp’ın otistik yetişkinler üzerinde yaptığı çalışmada birçoğu “kafa karıştırıcı, öngörülemeyen, bunaltıcı ortamlar” da dahil olmak üzere duyusal çok yüklenmenin yarattığı korkuya reaksiyon olarak bu çeşit hareketleri tekrarladıklarını ve bu yolla sakinleştiklerini söylemişti. Ancak memnunluk ve heyecan üzere hislerde da tekrarlanan hareketler yapılabiliyordu.

Çalışmaya katılanlar, bu rahatlatıcı ve keyif aldıkları hareketleri toplum içinde bastırma eğiliminde olduklarını söylüyordu.

Kapp, “stimülasyon” olarak isimlendirdiği bu hareketlerin toplum içinde yapılması mümkünlüğünün düşük olduğunu, zira öbür insanların ekseriyetle anlamayıp bireyleri bu yüzden damgaladıklarını belirtiyor ve ekliyor:

“İnsanlar anladığında, bunu kabul etme olasılıkları daha yüksektir.”

‘YEMEK SEÇİCİ’

Tekrarlayan kısıtlayıcı davranışlar olarak isimlendirilen ve muhakkak rutinlerin yanı sıra tekrarlanan hareketleri de içerebilen bu davranışlar aile dinamiklerini de etkileyebilir. Çocukken oyuncaklarla oynamak yerine onları daima olarak boyut yahut renk üzere kategorilere nazaran tekrar düzenliyordum (otistik çocuklar ortasında yaygın bir davranış). Bu ailemi çok fazla etkilemese de, yalnızca domates çorbası ve çikolatalı puding yeme alışkanlığım biraz daha fazla sorun yaratmış olabilir. Neyse ki ailem bunu kabullendi ve yemek masasını savaş alanına çevirmedi.

Aslında, birçok otistik çocuk “yemek seçici” olarak bilinir. Geniş bir çalışmada, her 10 çocuktan yedisinin atipik yeme davranışlarına sahip olduğu ve birçoklarının yalnızca makul yiyecekleri yediği görüldü. Araştırmalar ayrıyeten otizmli çocukların tatlara, kokulara ve kıvama karşı son derece hassas olduklarını gösteriyor. Bu da duyusal algı problemi ve benim için de geçerli bir durum.

Çocukluğumdaki o birinci kısıtlayıcı yemek periyodundan sonra, artık acı biber ve sarımsaklı, baharatlı yiyecekleri çok seviyorum. Lakin hala midemi bulandıran kimi tatlar ve kıvamlar da var.

Sadece otizmlilerin değil, pek çok insanın yemekler konusunda tercihleri ve tiksintileri olsa da otizmli bireylerde bu çeşit duyusal tecrübelerin ve duygusal düzenlemenin nasıl birbirini etkilediği hala tam olarak anlaşılamıyor.

Bilişsel gelişim alanında University College London’da fahri profesör olan ve mesleği boyunca otizmli çocukların davranışlarını inceleyen Uta Frith, “geçmişte otizmde hislerin olmadığı ya da bozulduğu istikametinde bir teori vardı ki bence bu yanlışsız değil” diyor ve ekliyor:

“Aksine, yüksek tasanın yanı sıra öfke ve saldırganlık da dahil olmak üzere hisler çok fazla delil içeriyor.”

Bu durum, ekseriyetle çok duyusal yüklenmenin neden olduğu öfke nöbeti gibisi reaksiyonlara yol açabilir.

Kapp, bir kişi ışık ya da sesle çok uyarıldığında, “onu ortamdan uzaklaştırmanın ya da kulaklık yahut güneş gözlüğü takma ya da duyuların bir kısmını köreltecek bir şey yapma üzere bir düzenlemenin” yardımcı olabileceğini söylüyor:

“Çünkü birçok otizmli kişi çok hassastır ve bunu başkalarından daha acı verici yahut keskin bir formda deneyimleyecektir.”

ARKADAŞLIK VE BAĞLANTI

Araştırmalar – ve bilhassa otizmli insanları dinlemek – bu bireylerin toplumsal etkileşimle ilgilenmedikleri üzere kimi yanlış varsayımların giderilmesini sağladı. Bir araştırmanın da belirttiği üzere, otizmli insanların tabiatları gereği yalnız oldukları varsayımı, ben de dahil olmak üzere pek çok otizmli insanın kendi sözleri ile açıkça çelişiyor. Yalnızlık dileği benim için ekseriyetle toplumsallaşmadan sonra ortaya çıkıyor. Bu, çok ikazım yükünü dengelemek için gerekli bir adım.

Araştırmaya nazaran, düşük seviyede göz teması üzere birtakım davranışlar, toplumsal ilgi eksikliğinin bir göstergesi olarak görülebilir, ancak aslında duyusal bir başa çıkma usulü olabilir. Bazılarına nazaran, araştırmacılar bile bebeklerin ve çocukların toplumsal iştirakinin bir ölçüsü olarak göz temasına çok mana yükleme tuzağına düşebiliyor.

Araştırmalar, çocuklara kendilerini rahat hissettiği şartlar yaratmanın, özel ilgi alanları üzere diğer bir tipik özelliği desteklemenin bir yolu bulunduğunda bunun daha kolay olabileceğini öne sürüyor.

İLGİ ALANLARI

Bilim insanları otizmli bireylerin nasıl ve neden ağır ilgi alanları oluşturduklarını ve bunun getirebileceği yararları yeni yeni anlamaya başlıyor. Bir çalışma, bu şahısların 5 yaşından itibaren ortalama dokuz özel ilgi alanı geliştirdiklerini ortaya koydu. Bu ilgi alanları belli objeleri, müziği, bilgisayarları, doğayı ve bahçeciliği içerebilir.

Çocukken benim ilgi alanlarım matematik, kır çiçekleri, bilim, düğmeler, rozetler, uzay ve muhteşem kahramanlardı. Pek bir şey değişmedi ve benim üzere başka beşerler için kendi ilgi alanlarının peşinden gitmenin ekseriyetle kişinin genel durumu ve toplumsal temas üzerinde olumlu tesiri oluyor.

Otizmli çocuklar ve gençler tutkularıyla meşgul olduklarında, bunun duygusal ve bağlantı hünerlerini artırmak üzere çok çeşitli yararları olduğu görülüyor.

Otizmli çocukların içgüdüsel olarak hoşlanmama eğilimi gösterdikleri, saç bölümü üzere rutin faaliyetler her vakit olacaktır. Çocukken saçımı yıkatmaktan hiç hoşlanmazdım ve kuaföre gitmek hala rahatsız edici bir şey. Kimileri için makas sesi ya da kesilen ıslak saçın ciltte bıraktığı his endişe ya da hoşnutsuzluk yaratır. Birçok insanın güzeline giden bu kolay hislerin başkalarında badireye neden olabileceğini anlamak değer taşıyor.

Duyusal süreç ve toplumsal bağlantıdaki farklılıklar nedeniyle çocuklarının fizikî temas yahut sarılmayı istememesini ebeveynler çoklukla güç buluyor. Bir çeşit kolay al-ver oyunu oynamaya çalışan ebeveynler, otizmli çocukların buna ilgi göstermediğini görebilir. Frith, otizmli çocuklar için sırasıyla karşılıklı alıp vermenin, karşıdakinin ne yaptığını anlayarak taklit etmenin güç olduğunu belirtiyor.

Sosyal ve fizikî temastan alınan ferdi keyif büyük ölçüde değişkenlik gösterebilir. Örneğin Covid karantinalarının otizmli çocuklar üzerindeki tesiri üzerine yapılan bir araştırma, birtakım çocukların başarılı olurken başkalarının davranışlarının kötüleştiğini ortaya koydu. Daha geniş toplumsal etraf de kıymetli bir rol oynayabilir.

En büyük oğluna 2015’te 6 yaşındayken otizm teşhisi konan Jess, okulda otizmli çocuklara uygun bir sistemin ehemmiyetine dikkat çekiyor. Daha evvel çok duyusal yüklenme kaynaklı agresif davranışlar nedeniyle oğlu birkaç kere okuldan atılmış. “Daha fazla alana ve çocukların kendilerini bırakabilecekleri bir duyusal odaya sahip bir okula geçmek işe yaradı” diyor.

Jess, kelamlarını şöyle sürdürüyor:

“Atmosfer büsbütün farklıydı ve bu bir fark yarattı. Ona inanan ve onunla irtibat kurabilen öğretmenler vardı. Çok daha esnek oldukları için isterse sınıf dışında da çalışabiliyordu. Hala orta sıra dışlanıyordu lakin birebir davranış meselelerini görmüyorduk.”

Jess, ödevini yapması için onu ikna etmeye çalışmayı bırakmış. “Sık sık uzun bisiklet gezintilerine çıkıyordu, bu nedenle çok daha mutluydu” diyor.

Frith, otizmle ilgili toplumsal tavırların son birkaç yılda değiştiğini, lakin bunun her vakit faydalı formlarda olmadığını gözlemliyor:

“İnsanlar nöroçeşitliliği manaya konusunda kültürel bir değişim geçirdi ve otizm kurgu ve sinemaların gözdesi haline geldi. Fakat çok az özelliğe ve ekseriyetle olumlu özelliklere odaklanıldı”.

Frith, tanınan medyada en sık sunulan otizm çeşidinin hafif olarak kategorize edilebileceğini söylüyor:

“Ayrıca, ekrandaki otizmli karakterler ekseriyetle entelektüel açıdan yetenekli olarak tasvir ediliyor. Tehlike, bunun daha fazla dayanağa muhtaçlık duyanları gözden kaçırmasında.”

Frith, “Tamamen göz arkası edemeyeceğimiz bir şey, birtakım otizm çeşitlerinde zihinsel bir bozukluk olabileceğidir” diyor. Bunu kabul etmek, çocuğu olduğu üzere kabul etmenin kıymetli bir modülü olabilir.

Her aile için otizm hakkında bilgi edinmek, nihayetinde çocuklarının otizmle ilgili eşsiz tecrübelerini öğrenmek manasına gelir.

Kapp’a nazaran, “Otizmli çocukları acıma yahut kaygı objesi olarak görmek yerine nöroçeşitlilik, karmaşık profiller ve insanların sahip olabileceği farklılıklar olarak görme eğilimi daha baskın. Lakin hala yapılması gereken çok iş var.”